Печать

[zocha]

http://lr-club.ru/index.php?showtopic=63641



Несколько дней я пытался открыть эту тему, начинал и закрывал. Но время не стоит на месте и я все таки решился. В нашу семью пришло несчастье. В августе 2010 г. Моей дочери врачи поставили страшный диагноз Болезнь Крона. Страшна эта болезнь тем, что еще нет лекарства, которое ее лечит. Но врачи успокоили тем, что есть лекарство, которое ремиссирует эту болезнь. Люди с ней живут. По началу приходилось покупать это лекарство (название Ремикейд), одна капельница обходилась семейному бюджету примерно в 110 тысяч руб. в месяц почти до конца 2010 года пока не оформили инвалидность. Здесь я досыта нахлебался нашей бюрократии и взяточничества. Кстати один из наших форумчан, работающий в Минздраве (я не буду его называть) вызвался помочь пробить квоту на лекарство, но когда он огласил сумму, у меня отпало всякое желание иметь с ним дело. Болезнь действительно стала затихать, да и полученная инвалидность давали надежду на светлое будущее. Но не тут то было. По началу получали лекарство по графику, потом начались сбои. То вместо трех флаконов дадут два, то вообще не дадут, мотивируя тем, что не успели закупить. Вообщем здоровье ребенка на первом месте, приходилось выкручиваться всеми правдами и неправдами, занимать, отдавать. Состояние дочери улучшилось, правда она стала понемногу терять в весе. Врачи объясняли эту потерю диетой, которую ей назначили. Так прошло больше года, а в конце осени у дочери началось обострение болезни, сопровождающееся резкой потерей веса. В декабре ей сделали компьютерную тамографию, которая подтвердила активность болезни. К этому моменту она уже потеряла более 18 кг. Без слез смотреть невозможно. Вердикт врачей таков, та доза лекарства уже не справляется с болезнью, ее необходимо увеличить вдвое, а лучше провести курс лечения более новым препаратом Хумира. Весь январь я мотался по инстанциям, чтобы оформить двойную дозу. Мне это удалось. 7 февраля дочь получила двойную дозу лекарства. Но врачи настоятельно рекомендуют Хумиру. Получить ее бесплатно нереально, да и в аптеках ее нигде нет, только на заказ. Ориентировочная стоимость одной дозы в районе 100 тысяч рублей. Ей необходимо три дозы. Это 300 тысяч рублей. Мы с женой выдохлись полностью. Деньги, к сожалению, обладают свойством заканчиваться и наступает момент, когда взять их просто негде. Последнее что мы смогли собрать, это 100 тысяч на врача - психолога, которого нам порекомендовал наш Петр Григорьевич, за что ему большое спасибо. По этому я и решил открыть эту тему с надеждой на помощь. Мы будем очень благодарны всем откликнувшимся.
Ленку многие видели и знают. Она ездила со мной на встречи и в детский дом.
Прикрепляю одно из последних ее фото, это конец октября 2011 г. Больше фотографировать себя она не позволяет. Сейчас ее вес составляет 30 кг. при росте 162 см.


Update (by adm.)

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ!

Наименование получателя: Леонов Владимир Викторович
БИК банка получателя: 044525225
Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Город Банка получателя: Г МОСКВА
Корр. счет банка получателя: 30101810400000000225
ИНН получателя: 773600043365
Номер счета получателя: 40817810038067912930
Назначения платежа: Благотворительность.


Номер карты Сбербанка
676196000053520897
Для перевода через Сбербанк ОнЛайн или Для перевода в любом отделении Сбербанка.


YANDEX.MONEY!
41001166314574

[bee]

Тема очень актуальна.
Уважаемые одноклубники! посмотрите ссылку на LR-Club-е, может сможете чем-будь помочь.

http://lr-club.ru/index.php?showtopic=63641&hl=#

[Anya_LR]

Уважаемые владельцы KIA CEED!

Клуб Land Rover обращается к вам за помощью. Как было сказано в постах выше, у нашего одноклубника с дочкой случилась беда, ей поставили диагноз Болезнь Крона. Состояние критическое. Мы собираем деньги на ее лечение. Будем вам очень благодарны за любую посильную помощь. Вся информация по ссылке http://lr-club.ru/index.php?showtopic=63641&st=0&start=0

Общими усилиями мы собрали немного больше чем 1,5 млн рублей. Но что такое 1,5 млн рублей в масштабах человеческой жизни.... Это, примерно, 5 месяцев жизни (при расходах в 300 000 р на медикаменты в месяц, помогающие притормозить активность болезни) Но и это уже не помогает. Болезнь достигла своего апогея.

Сейчас девочка лежит в больнице под капельницами на восстановительных препаратах. Решается вопрос об операции, но организм слишком слабый еще. При росте 162 см ее вес составляет 30 кг. Мы не знаем какое количество денег нужно, если бы можно было назвать точную сумму, и сказать "что человек выздоровеет" - все было бы куда проще.

Нам очень нужна ваша помощь!

Прикрепляю одну из последних фотографий (октябрь 2011). Больше девочка себя фотографировать не разрешает.....

Дочка с папой. Папа - наш одноклубник (Клуб ЛР) (Владимир. Ник на форуме ЛР - Sorento). Лена, его дочь.

СПАСИБО!!!
С уважением,
Анна
Пресс-служба Клуба LR

[mishania]

являясь участником и Сидклуба и Лр клуба не могу пройти мимо...надеюсь общими усилиями сможем помочь девочке...

[Anya_LR]

являясь участником и Сидклуба и Лр клуба не могу пройти мимо...надеюсь общими усилиями сможем помочь девочке...

Спасибо!
Добавлено позже: [time]Февраль 24, 2012, 03:22:01 [/time]Друзья, спасибо вам за поддержку!

Всех мужчин с прошедшим праздником! Здоровья вам и вашим близким!

На всякий случай публикую реквизиты Webmoney Z632547947170

Спасибо!!!
Добавлено позже: Февраль 24, 2012, 15:19:42 pmДрузья,

последняя информация о девочке. Она в больнице под капельницами на восстанавливающих препаратах. Вопрос с операцией решен, но операция отложена на неопределенный срок из-за того, что организм очень слабый и очень плохая заживляемость. Врачи поддерживают стабильное состояние, но улучшений пока нет((

Ниже реквизиты полностью, включая Webmoney

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Леонов Владимир Викторович
БИК банка получателя: 044525225
Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Город Банка получателя: Г МОСКВА
Корр. счет банка получателя: 301018104000000 00225
ИНН получателя: 773600043365
Номер счета получателя: 408178100380679 12930
Назначения платежа: Благотворительность.

Номер карты Сбербанка
676196000053520 897
Для перевода через Сбербанк ОнЛайн или Для перевода в любом отделении Сбербанка.

YANDEX.MONEY
41001166314574

Webmoney
Z632547947170 - доллары
R328018202181 - рубли

Спасибо!!!

[mishania]

перевел через сбербанк-онлайн....здоровья девочке.

[Anya_LR]

перевел через сбербанк-онлайн....здоровья девочке.

Спасибо!!

[Anya_LR]

Друзья, сегодня девочку оперировали. Операция прошла успешно, без осложнений.
Спасибо вам за вашу помощь и поддержку!

[mishania]

Хорошая новость! Ура! Надеюсь совсем скоро Лена поправится

[zocha]

Главное не останавливаться на достигнутом!

[Ceedоr]

Вот это я понимаю - позитив! Выздоравливай! 

[Anya_LR]

Друзья, спешу сообщить вас радостную новость. Лену завтра выписывают из больницы. Скорее всего предстоит еще одна или две операции, но врачи пока никаких прогнозов не дают. Говорят, что по поводу Лены планы тяжело строить, у нее все происходит не так, как у всех, очень быстро восстанавливается и это удивительно для врачей и радостно для нас!

[Вишенка]

Очень рада за девушку!Много,много здоровья ей! Держите нас в курсе!

А остальным ,кому не безразлично свое здоровье ,советую  пройти диагностику на инфекции ..,чтоб не было подобных  приключений((